След 15 години страдание тя разбра, че има сериозно състояние на кожата – 22.05.2022 г.

33-годишната Ариене да Силва Йока страда от хронично възпаление на кожата от юношеството си. Появиха се първите синини в подмишницата и значително влошиха качеството му на живот. Дори да отидете при няколко лекари, отне почти 15 години, за да получите диагнозата hidradenitis suppurativa. През целия си живот тя страда от ниско самочувствие и предразсъдъци в училище. По-долу тя разказва как се справя със състоянието тези дни.

„Първите симптоми на заболяването се появиха в пубертета, но беше много трудно да се разбере какво е. Появиха се синините в подмишницата, бяха много болезнени и приличаха на пъпка.

Ходихме със семейството ми при няколко лекари, които казаха, че е кръвно заболяване, цирей и други проблеми. Дори пих антибиотици и дори имах лазерна операция. Но нищо не се разреши и възпалителният процес само се влоши.

В училище много ме тормозеха: наричаха ме „перебента“. Много се срамуваше, носеше само тъмни дрехи и определени дейности, които не можеше да прави. Много хора ме изключиха и само няколко приятели ме приветстваха. Дори си помислих да не ходя повече на училище заради моя проблем.

Годините минаваха, аз продължавах с травмите и не получих конкретна диагноза. Докато през 2018 г. не открих лекар в моя град Regente Feijó, във вътрешността на Сао Пауло, който можеше да ми помогне да идентифицирам проблема.

Наранявания на подмишниците на Ариен

Изображение: Личен архив

Когато пристигнах в кабинета, само като погледнах дерматолога каза, че страдам от хидраденит супуратива. Поради забавянето на лечението заболяването еволюира и вече е в етап 3.

Имах някои възли, които зараснаха и се превърнаха във фиброза. Много от тях са отворени от дете.

След като получих диагнозата, започнах лечение чрез SUS и тествахме няколко антибиотика. Използвах роакутан, но лекарството имаше обратен ефект и вместо да се подобри, се влоши.

На други места по тялото ми започнаха да излизат полка точки. Спомням си, че ‘слизаха’ до гърдата, сърбеше, болеше и имаше лоша миризма. В моя случай имах лезии, които трябваше да се дренират и понякога дори имах нужда от превръзка.

Тъй като това лекарство не подейства, започнах да използвам така наречения адалимумаб (моноклонално антитяло) и симптомите ми се подобриха. Нямах нови наранявания и мисля, че цикълът на възпалението се забави.

Бременност и влошаване на заболяването

В началото на миналата година вече бях избрал операцията, която обещава да даде по-качествен живот на пациента. Но разбрах, че съм бременна, трябваше да спра лекарствата заради бебето и отложих операцията.

Страдах много по време на бременността си и стана много зле. Това е заболяване, което се движи много с емоционалното. Лезиите се върнаха в гърдите, задните части и рамото.

След като родих дъщеря си, се върнах при лекаря и той каза, че през периода на кърмене също не се препоръчва да се използва лекарството за заболяването. Изчаках известно време и след четири месеца, че вече не кърмя, се върнах при лекаря, за да възобновя лечението. Когато взех лекарството, имах по-добро качество на живот и дори можех да спортувам.

разклатено самочувствие

Наранявания на подмишниците на Ариене - Личен архив - Личен архив

Ариене да Силва Жока, 33 г

Изображение: Личен архив

Това е заболяване, което се движи много с психологическото. От училище страдах много и се срамувах.

Тъй като винаги се източваше, имаше лоша миризма и това ме ограничаваше ежедневно. Винаги се криех, обикалях с тениска и не носех леки дрехи.

Тъй като мислех, че не мога да страдам сам и бях в много депресивно време, реших да направя видео в TikTok, което дойде от предизвикателство (предизвикателство), наречено „Какво почти ти отне живота“. Болестта много пъти ми отнемаше волята за живот. Видеото стана вирусно и се появиха много съмнения и въпроси.

Чрез това видео много хора започнаха да ме питат повече за болестта и искаха да разберат какво е то.

И до ден днешен страдам от безпокойство, но благодарение на подкрепата на семейството ми и съпруга ми успях да продължа. Ако човекът няма семейна и психологическа подкрепа, той се отказва от живота.

Операцията може да е надежда

Тъй като възпаленията се появиха и в други части на тялото, аз страдам много. Под мишницата ме ограничава да вдигам неща от високи места, да повдигам ръката си и други движения. Най-трудното е да не можеш да работиш и да не можеш да правиш прости ежедневни неща.

Понякога дори извършването на собствена хигиена или ходенето до банята става лошо и ограничава движенията ви. Имам известна фиброза, която все още причинява лезии и боли, докато се разтягам.

Тъй като няма лечение, лекарят каза, че операцията може да е надежда за подобряване на заболяването и по-добро качество на живот. Повечето пациенти, подложени на процедурата, имат задоволителен резултат.

Ето защо винаги затвърждавам, че диагнозата е много важна и колкото по-рано хората могат да открият болестта, толкова по-добре ще бъде и толкова по-добро качество на живот ще имат.”

Какво представлява хидраденит гноен?

Това е автовъзпалително кожно заболяване, особено на космения фоликул. По-често се среща при жените и в пубертета. Състоянието причинява бучки и бучки, главно в подмишниците, гърдите, задните части и гениталната област.

Диагнозата е клинична, с прегледи и изследване на фамилната анамнеза. Както при Ariene, откриването на болестта може да отнеме месеци и дори години.

Обикновено се появяват малки топчета, много подобни на фоликулит, които причиняват много болка и сърбеж на пациента. Те са червеникави и изглеждат много възпалителни. Въпреки че по-често се появява в подмишниците и в по-топли, по-влажни зони, състоянието може да се прояви на по-рядко срещани места, като скалпа.

Причината е многофакторна и е свързана с генетични мутации и навици в начина на живот. Обикновено хората, които приемат диета с високо съдържание на въглехидрати, са по-предразположени към заболяването.

Според вещото лице, изслушано от Живей добре80% от пациентите, които развиват заболяването, са с наднормено тегло. Честите пушачи или тези, които са пушили през целия си живот, също могат да бъдат изложени на по-голям риск от развитие.

Все още няма лек за хидраденит супуратива, когато степента е напреднала. Ремисия настъпва, когато пациентите открият заболяването в ранен стадий. Мониторингът е мултидисциплинарен и трябва да се извършва с дерматолози, диетолози, психолози и хирурзи.

За лечение и подобряване на лезиите се използват специфични антибиотици, които действат върху възпалителния отговор. Пациентите могат да прибягнат и до операция, за да „спрат“ развитието на заболяването и симптомите.

Колкото по-рано е поставена диагнозата, толкова по-добър е отговорът към лечението и контрола на заболяването.

Източник: Мария Сесилия Да Мата Ривити Мачадо, дерматолог и съветник на катедрата по детска дерматология в SBD (Бразилско дружество по дерматология).

Add Comment